Ausl Bologna "percorso di educazione alimentare per celiaci"

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Terzo incontro: l'aspetto psicologico legato alla diagnosi di celiachia. Devo dire che ero molto curiosa di sapere di cosa avrebbero parlato in questo incontro, presidiato dalla dott.ssa Visani (Villa Regina Bologna). Ci è stato in effetti evidenziato come la diagnosi nella vita dell'individuo comporti una vera e propria rottura con il passato, con le proprie abitudini, per cui si tratta proprio di dover ridefinire la propria identità personale (intesa sia come percezione di se e degli altri) in cui si viene a vivere un sorta di lutto per metabolizzare la perdita della propria identità. Si possono trovare diverse fasi di adattamento, che sono cicliche e possono riaffiorare e ripetersi nel temo:
- shock o rifiuto , fase necessaria per metabolizzare e superare il problema (della serie, non ci posso credere...);
- rabbia e dissenso di colui/colei che nei casi più forti elude i dettami del medico, o che solo ha scatti d'Ira, anche episodici, spesso verso familiari, o persone vicine (un vero e proprio sfogo, che qualche volta ci sta eh?!);
- patteggiamento di colui /colei che raccoglie informazioni e cerca di organizzarsi per gestire il problema esternando molto pensieri ed emozioni rispetto alla patologia) - penso di essere eternamente in questa fase...
- consapevolezza delle perdite subite, senso di sconfitta ed impotenza, in cui il celiaco si chiude in se stesso e di arrendevolezza (fase fisiologica ed adattiva);
- accettazione , fase di crescita, in cui l'individuo si responsabilizza e riconosce la Celiachia  come occasione per superare i propri limiti e migliorare l propria autostima.
Qualche genitore soprattutto ha chiesto come interagire con un celiaco difronte e lamentele e momenti di crisi e la risposta è nell'ascolto (senza minimizzare il problema ma cercare di creare empatia con la persona, con un atteggiamento sereno e complice).
Le fasi spesso si ripropongono nell'arco della vita e la loro intensità può dipendere dalla persona stessa, e dalla capacità individuale di reagire ed organizzarsi (luogo di controllo interno) piuttosto che delegare e affidarsi agli altri passivamente (luogo di controllo esterno).
Il grosso problema evidenziato al corso dai celiaci e stato proprio il fatto di diversi sottomettere ad una restrizione alimentare coercitiva che può talora portare ad un senso di frustrazione e visibilità ricercata non sempre gradita. Lo spunto e stato quello di cercare di reagire al senso di inadeguatezza, di impotenza e diversità attraverso la condivisione (mal comune mezzo gaudio) e con empowerment, reagendo con la consapevolezza di potersi programmare riacquistando il controllo delle proprie abitudini.  ( Ps: si vede che mi è piaciuto questo intervento eh?! D'ora in poi wonderwoman)..
Quarto incontro: leggere le etichette,alimenti consentiti e non consentiti ai celiaci. Dieta ottimale ed equilibrata.La esclusione del glutine non comporta problemi di tipo nutrizionale, ma solo psico-sociale. Consigliato non solo individuare le sorgenti nascoste di glutine ma anche affidarsi ad un dietista esperto per verificare eventuali difetti nutrizionali con follow up successivi. Alcune carenze tipiche di chi segue una dieta aglutinata sono relative ad acido folico e vitamina B12.
Ci è stata data una scheda da seguire per verificare il ns diario alimentare se adeguato o meno.
Gli alimipenti consentiti senza glutine sono quelli con la scritta senza glutine, quelli approvati  dal ministero o quelli presenti nel prontuario Aic.
Attenzione nell'etichettatura "puo contenere tracce di .." il mancato riferimento a glutine o cereali  non esclude contaminazione incrociata .
 Fare molta attenzione alla differenza tra alimenti di per se privi di glutine e quelli che hanno subito una processo produttivo (lavorazione) e pertanto possono essere soggetti al rischio di contaminazione. ( es prodotti precotti, soffiati, salumi affumicati etc). Gli integratori non sono normati per cui la responsabilità è in capo ai produttori. Diversamente i farmaci sono tutti senza glutine. Alcuni alimenti citati a cui fare attenzione : minestroni (attenti ad eventuali cereali presenti), panna spray, frutta glassata (ok se essiccata o sciroppata e succhi di frutta solo se ingrediente previsto 100% nettare). Attenzione a tutto quello che è in polvere o solubile. Ci è stata data una dispensa in merito, informazioni che troviamo comunque sul prontuario Aic nelle prime  pagine.
Una nota particolare per salumi: prosciutto è l'unico per cui tutti i tipi sono senza glutine, e i formaggi  : tutti. I formaggi sono senza glutine .. ;)

Ausl Bologna "percorso di educazione alimentare per celiaci"

Ormai ho festeggiato il secondo compleanno dalla diagnosi di questa nuova aimè compagna di viaggio, la Celiachia, il primo anno totale smarrimento, poi reazione e motivazione, nonostante qualche errore e situazioni di sconforto ... Purtroppo sono sintomatica per cui qualsiasi minima contaminazione per me è come il "pisellino sotto i 1000 materassi della principessa": pancia gonfia, crampi nei casi piu forntunati , etc ...

Un po' per il desiderio di confrontarmi con altre persone celiache come me, un po' per cercare di capire meglio come gestire questo problema della Celiachia cercando di non dare nulla per scontato, ho deciso, nonostante orari non proprio comodi da coniugare con il lavoro, di iscrivermi e partecipare al corso Ausl Bologna "percorso di educazione alimentare per celiaci".

 Devo dire che è stata una bella esperienza di condivisione ed approfondimento di tante tematiche, dalla malattia (sintomi e malattie correlate), alla scelta degli alimenti, dall'aspetto psicologico alla dieta ed infine una prova pratica in cucina...

Primo incontro: ci è stata illustrata l'attività del Sian (servizio igiene alimenti e nutrizione) e sono emersi anche alcuni numeri che mi hanno un po' meravigliato. Nel 2011 in Emilia Romagna si contavano 10.933 celiaci di cui 2000 in provincia di Bologna. Ma dove sono tutti? Beh almeno una ventina siamo qui al corso, è già qualcosa ... Per non parlare dei cosiddetti casi di Celiachia silente. Chissà quanti siamo!  Purtroppo la situazione dei locali che forniscono alimentazione certificata SG a Bologna non è delle più rosee: solo 20 ristoratori a Bologna su 120 in tutta Emilia Romagna. La maggiore difficoltà riscontrata è soprattutto per adolescenti e giovani, per i quali la socialità legata all'alimentazione è molto importante. Per questo ogni spunto per cercare di migliorare e di coinvolgere i giovani e chi si occupa di loro verso tale problema può essere un grande aiuto...
Ogni idea e/o iniziativa anche attraverso strumenti di comunicazione di massa come social networkpuò  essere consigliata scrivendo alla seguente mail:  Emilia.guberti@ausl.bologna.it 
Questa inoltre la pagina sulla Celiachia del sito saluter : http://www.saluter.it/in-particolare-per/celiachia

Secondo incontro:la dieta senza glutine come unica cura per la Celiachia, facendo attenzione a possibili contaminazioni in casa e fuori casa. In casa è stato ribadito di: lavarsi sempre le mani, verificare che il luogo di preparazione del cibo sia sempre pulito, evitare possibilmente un forno promiscuo, e se non possibile, pulire accuratamente prima della cottura senza glutine evitando il forno ventilato. Consigliatissimo (soprattutto dai sintomatici che purtroppo hanno come me un campanello di allarme in piu') l'uso di una lavastoviglie. Diversamente e comunque nel caso di lavaggio a mano, utilizzare rigorosamente acqua calda a più passate e con spugne separate per pentole e piatti glutinati.  Fare molta attenzione per ambienti ed elettrodomestici ad uso promiscuo prevedendo gestione separata a: tostapane, panetto del burro, olio da frittura, barattoli in genere (salse, maionese etc) bilancia pesa alimenti e ovviamente utensili da cucina in genere come scolapasta, mestoli in legno etc.. Anche per la tovaglia ad uso promiscuo meglio fare attenzione e se possibile mettere delle tovagliette americane sotto i piatti cercando così di evitare possibili contaminazioni.
Beh si, certo cose che già cerchiamo di fare prendendo spunto da CSI (dopo un delitto mai intaccare le impronte e muoversi come giaguari , proprio come noi celiaci) eh eh... 
Al ristorante preferibilmente scegliere locali informati, comunicare sempre di essere celiaci, verificare e stare sempre attenti ai piatti forniti e ovviamente insistere e chiedere sempre (Derrick docet). Occhio alla macchinetta del caffè , non deve essere ad uso promiscuo (i bar devono avere una macchinetta a parte per l'orzo, altrimenti passare ad un bel the caldo.... Parola di sintomatica, uno dei miei primi errori).

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Dal Prof. Volta

Finalmente sono riuscita ad organizzarmi un pò e passate le ferie estive sono riuscita a fissare appuntamento con il dott.Volta. Per chi non lo conoscesse è un luminare a Bologna della malattia celiaca che studia da oltre trent'anni.... ed effettivamente dopo aver parlato con lui mi sento molto meglio :)) !!
Oltre che ad una attenta anamnesi della mia vita dalle origini ai gg nostri ed una attenta verifica di tutti i miei esami, mi ha dato anche alcune indicazioni su come poter meglio gestire la mia alimentazione e come questa interferisca nel rapporto con gli altri...
Inoltre collabora con l'AIC di Modena per la realizzazione di un corso sull'alimentazione composto di 4/5 moduli di un paio di ore ciascuno che si tiene presso l'Ospedale S.Orsola di Bologna su prenotazione.... e non potrò non partecipare...
Intanto mercoledì prossimo ho appuntamento presso l'AIC di Bologna per due chiacchiere e formalizzare l'iscrizone...Insomma non c'è storia, sono una Celiaca Patentata!